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畫美食充飢 短腸症小芸走了

作者: 馮惠宜╱台中報導 | 中時電子報 – 2011年12月1日 上午

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▲香噴噴、熱騰騰的羊排,是短腸症患者小芸想吃時寄情圖畫的作品。(馮惠宜翻攝)

中國時報【馮惠宜╱台中報導】

「直到最後一刻,她都還在等待機會做腸移植!」十三歲的小芸因罹患自體免疫疾病造成腸衰竭,五歲後就只能靠靜脈注射、畫美食充飢,一幅幅生動圖畫展現小生命不向命運低頭的毅力;但經歷四年漫長等待,小芸仍等不到奇蹟在廿八日凌晨過世,主治醫師哽咽表示,「直到走前,她還一直抱著希望」。


小芸因罹患自體免疫疾病「史迪爾氏(Still)症」,一歲起腸道因反覆發炎、感染、壞死,一段段切除,發病後住院不下五十次,至少動過廿次手術,因為不能從嘴巴進食,她發揮藝術天份圖繪一道道好菜,另人食指大動的美食圖片道盡短腸症病童的悲哀,曾引發社會媒體關注,也成為推動國內腸移植手術應用在臨床上最大助力。


但因為長期全靜脈注射,小芸從腸衰竭、併發肝、腎衰竭,最後還是難逃死神召喚;看著生命流逝,亞東醫院小兒外科主任陳芸感慨,小芸很想活,「她畫了一張全家福和小狗的照片,期許可以和爸爸媽媽一家永遠不分開。」即使拖著病體,她九月間專程從台中榮總北上再度進行評估,考慮肝、腸同時移植。


無奈當時腸移植手術人體試驗階段已經結案,衛生署雖通過將腸移植手術可應用在臨床治療上,卻仍未有施行細則,必須由醫師逐案專案申請,審核曠日廢時;加上屍腸來源不似心、肝、腎等器官捐贈有器官捐贈登錄中心做透明的媒合平台,且國內缺乏三歲以下兒童腦死的判定標準,也讓等待捐贈的病童少了很多機會。


在小芸之後,還有一位九歲女童因腸臑動不良等待腸移植,主治醫師台中榮總小兒外科醫師周佳滿說,同樣因長期全靜脈注射,病童已出現肝功能惡化等併發症,現在也是和時間在賽跑。


陳芸說,台灣一年有上百例器官捐贈案,但有機會接受腸移植的患者卻不成比例,箇中原因值得相關單位好好探究。


陳芸說,末期腸衰竭病患有六成是兒童,國內兒童腦死器捐者本來就不多,目前對三歲以下腦死病患缺乏判定規範,以致兒童器捐來源更少,這方面仍待相關單位突破。


出處:http://tw.news.yahoo.com/%E7%95%AB%E7%BE%8E%E9%A3%9F%E5%85%85%E9%A3%A2-%E7%9F%AD%E8%85%B8%E7%97%87%E5%B0%8F%E8%8A%B8%E8%B5%B0%E4%BA%86-213000635.html

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